అరుదైన పరిస్థితి నా ఆడపిల్లను ‘వుల్వరైన్’గా మార్చింది

తప్ప, ఈసారి, ఆమె శ్వాస నిస్సారంగా ఉంది. ఆమె పెదవులు నీలం రంగులో ఉన్నాయి, ఆమె కళ్ళు మెరుస్తూ ఉన్నాయి మరియు ఆమె ఫ్లాపీగా పోయింది జస్ట్ స్టాప్ ఆయిల్ నిరసనకారుడు అరెస్టు చేస్తున్నారు.

ఆమెకు 10 వారాల వయస్సు. నా భార్య జెమ్మ ఆమెను ఎత్తుకుంది మరియు ఆమె కోలుకుంది. రెండు రోజుల తరువాత, ఆమె మళ్ళీ చేసింది.

ఆ న్యూరోటిక్ కొత్త పేరెంట్స్ కాకూడదనుకుని, మరుసటి రోజుకు డాక్టర్ అపాయింట్‌మెంట్ తీసుకుని, నేను ప్రశాంతంగా పనికి వెళ్లాను.

ఆ తర్వాత అదే మధ్యాహ్నం మళ్లీ జరిగింది. ఒలివియా కళ్ళు తిరిగి ఆమె తలలోకి వెళ్లాయి మరియు ఆమె నిర్జీవంగా కనిపించింది.

జెమ్మా అంబులెన్స్‌కి కాల్ చేసింది. వైద్యుడు ఒలివియాను తీసుకున్నాడు రక్తంలో చక్కెర. అతను ఇలా అన్నాడు: ‘ఆమె వయస్సు 1.1,’ మరియు అది ఐదు ఉండాలి అని అతను మాకు చెప్పే వరకు దీని అర్థం ఏమిటో మాకు తెలియదు.

అప్పుడు మా ఇద్దరికీ దీని అర్థం ఒక విషయం అని తెలుసు: మా శిశువు తీవ్ర అనారోగ్యంతో ఉంది.

నా పిల్లల గాయం నుండి బయటపడిన ఎడిన్‌బర్గ్ ఫ్రింజ్ షోకి నేను తోటి హాస్యనటుడు రాబ్ బెకెట్‌ను నిందిస్తున్నాను. నేను ఒక ప్రదర్శన తర్వాత కారు షేర్‌లో ఒలివియా కథను మొదట అతనికి చెప్పాను. అతను పూర్తిగా ఆకర్షించబడ్డాడు, చాలా అక్షరాలా – చైల్డ్ లాక్‌లు ఆన్‌లో ఉన్నాయి.

నేను అతని పేరెంటింగ్ హెల్‌లో కనిపించాను తో పోడ్కాస్ట్ జోష్ విడ్డెకోంబ్ కథను మళ్లీ చెప్పడానికి, మరియు శ్రోతల నుండి వచ్చిన స్పందన చాలా విపరీతంగా ఉంది, నేను దానిని వినాలని భావించాను.

ఇప్పుడు వెనక్కి తిరిగి చూసుకుంటే, ఆ సంకేతాలు ఎప్పుడూ ఉండేవి. ఒలివియా ఉంది అన్ని సమయం నిద్ర మరియు ఆమె పాలు తీసుకోలేదు. జెమ్మాకి అది కష్టమని నాకు తెలుసు – ఆమె తనతో ఆ కనెక్షన్ పొందడం లేదని ఆమె భావించింది.

ఇతర తల్లిదండ్రులతో కలవడం ఇబ్బందికరంగా ఉంది, స్పా వారాంతం నుండి ఇప్పుడే తిరిగి వచ్చిన వ్యక్తి యొక్క శక్తిని మేము కలిగి ఉన్న సమయంలో వృద్ధుడి స్క్రోటమ్ లాగా వేలాడదీయబడిన కంటి సంచులతో వారు అక్కడ కూర్చొని ఉండటాన్ని చూశారు.

మాకు ఒక ఉందని మాకు తెలియదు పీడకల మా దారికి వస్తోంది.

శిశువులకు రక్తంలో చక్కెర తక్కువగా ఉండటం సాధారణం, కానీ ఆమె ఫలితాలు సాధారణమైనవి కావు. ఆమెకు ఏమైందో వైద్యులకు మాత్రం తెలియలేదు.

ఫీడింగ్ మరియు టెస్టింగ్‌ని చివరికి ఆమెలాగే కొనసాగించమని మాకు చెప్పబడింది రక్తంలో చక్కెర స్థాయిలు స్థిరీకరించబడుతుంది – ఆమె దాని నుండి ఎదుగుతుంది.

మేము ఇంటికి వచ్చినందుకు సంతోషించాము, కానీ సుఖంగా లేదు. మేము నిద్రపోలేము, విశ్రాంతి తీసుకోలేము. మేము మా స్వంత బిడ్డను చూసి భయపడ్డాము.

మమ్మల్ని ఒప్పుకున్నారు ఆంకాలజీకిఇది నిజమైన గేర్ షిఫ్ట్. ఈ పిల్లలు చాలా అనారోగ్యంతో ఉన్నారు మరియు మేము తల్లిదండ్రులకు ఎదురుగా నరకం గుండా వెళుతున్నాము మరియు మోసగాళ్లలా భావించాము. మేము అక్కడ ఉండకూడదని మాకు తెలుసు.

ఇప్పుడు, నేను దేవుడిని నమ్మను, కానీ మా మొదటి అద్భుతం ఒక రోజు తర్వాత జరిగింది. ఇద్దరు నర్సులు ఒలివియా గురించి చర్చిస్తున్నారు మరియు ఒక వైద్యుడు వాటిని విన్నాడు. ఈ డాక్టర్ ఎండోక్రైన్ స్పెషలిస్ట్, మరియు ఆమె తప్పు ఏమిటో తెలుసని ఆమె నమ్మింది.

ఒలివియాకు పుట్టుకతో వచ్చే హైపర్‌ఇన్సులినిజం లేదా CHI అనే అరుదైన జన్యుపరమైన పరిస్థితి ఉంది, ఇది తప్పనిసరిగా మధుమేహానికి వ్యతిరేకం: ప్యాంక్రియాస్ కేవలం ఇన్సులిన్‌ను ఉత్పత్తి చేస్తుంది, దీని వలన రక్తంలో చక్కెర తగ్గుతుంది మరియు ఉత్పత్తి అవుతున్న గ్లూకోజ్‌ను అణిచివేస్తుంది.

ఈ పరిస్థితి 40-50,000 మంది పిల్లలలో ఒకరిని ప్రభావితం చేస్తుంది (అయితే ఇది ఎక్కువగా ఉంటుందని అంచనా వేయబడింది) మరియు ప్రాణాంతకం కావచ్చు, నిజానికి ఇది తరచుగా తప్పుగా భావించబడుతుంది మంచం మరణం. రాత్రిపూట మీ బ్లడ్ షుగర్ పడిపోతుంది మరియు CHI వంటి పరిస్థితితో, అలాగే ఉంటుంది, కాబట్టి పిల్లవాడు కోమాలోకి జారిపోవచ్చు.

ఈ సమయంలో మేము చాలా సంస్థాగతంగా ఉన్నాము. బ్లడ్ షుగర్ ప్రిక్స్ మధ్య, జెమ్మా మరియు నేను హాస్పిటల్ చుట్టూ మైళ్ల దూరం నడవడం ద్వారా సమయాన్ని చంపాము, మా తనఖా చెల్లింపులను ఆన్-సైట్‌లో ముంచాము కోస్టా కాఫీమన ఒత్తిడి-ప్రేరిత బరువు తగ్గడం, వైన్‌లో అక్రమ రవాణా చేయడం మరియు భూమిపై అత్యంత ధ్వనించే వాతావరణంలో నిద్రించడానికి ప్రయత్నించడం.

ఇది సమకాలీకరించబడిన విచారం యొక్క షిఫ్ట్ నమూనా. జెమ్మా పగలు చేసాను మరియు నేను రాత్రులు చేసాను, త్వరిత పెక్ మరియు మైక్రోవేవ్ భోజనాన్ని మార్చుకోవడానికి ఆసుపత్రి కారిడార్‌లో ఆగాను.

మా మధ్య, మేము ఒలివియా పడకను విడిచిపెట్టలేదు, ఆమె మొబైల్ బ్యాటరీలు చనిపోయే వరకు గ్రీన్‌స్లీవ్‌లను ప్లే చేస్తున్నప్పుడు ఆమె చిన్న చేతిని మంచం కడ్డీల నుండి పట్టుకున్నాము.

శాండ్‌విచ్‌లు, బట్టలు మరియు సంభాషణను తీసుకురావడం ద్వారా మా కుటుంబం మాకు మద్దతు ఇచ్చింది. మా శ్రామిక-తరగతి తండ్రులు, ఆ చలిని బాహ్యంగా ఉంచినప్పటికీ, మేము వారికి ఎప్పటికీ తిరిగి చెల్లించలేని సలహాలు, జ్ఞానం మరియు ప్రేమ సంజ్ఞలను అందించారు.

నా భావోద్వేగాలను పక్కన పెట్టి, నేను నా ప్రశ్నల నోట్‌ప్యాడ్‌ని పట్టుకుని, నా బెస్ట్ సూట్‌పై అతుక్కుపోయి, నా కూతురు కోసం పోరాడాను. ఈ సంభాషణ విషయాలు మార్చింది. మేము పిల్లల వార్డుకు తిరిగి తరలించబడ్డాము మరియు నిపుణుల బృందంతో సంప్రదించాము మాంచెస్టర్ చిల్డ్రన్స్ హాస్పిటల్ ఒలివియా పరిస్థితిలో నిపుణులు.

ఒలివియాకు ఇప్పుడు ఇన్సులిన్‌ను అణచివేయడానికి మందులు ఇవ్వబడ్డాయి. చాలా ఔషధాల మాదిరిగా, దుష్ప్రభావాలు ఉన్నాయి. ఆమె డీహైడ్రేషన్‌గా ఉంటుందని, వికారంగా ఉంటుందని మరియు ‘నిజంగా వెంట్రుకలు’ వస్తాయని డాక్టర్ చెప్పారు.

అతను నిజానికి చెప్పాడు – ఒక వైద్య నిపుణుడు. నేను ఆలోచిస్తున్నట్లు గుర్తుంది: ‘మీకు డిగ్రీ మేట్ వచ్చింది, ‘ఫోలిక్లీ అడ్వాంటేజ్డ్’ అని చెప్పాలా లేదా?’

అలాగే, ఖచ్చితంగా ఆ జాబితాలో ‘జుట్టు’ అనేది హెడ్‌లైన్! ఆమెకు కొంచెం అనారోగ్యంగా అనిపిస్తే నేను ఆందోళన చెందను, నేను రక్తపాతానికి తండ్రిని కాబోతున్నానో లేదో తెలుసుకోవాలనుకుంటున్నాను వుల్వరైన్.

CHI రెండు రూపాల్లో వస్తుందని కూడా మేము కనుగొన్నాము: ఒకటి పనిచేయగలదు మరియు ఒకటి కాదు.

బెర్లిన్‌కు ఎగురుతోంది ఒక ప్రైవేట్ జెట్‌లో పూర్తిగా అధివాస్తవికమని భావించారు, అయితే ఇది UKలో యంత్రాన్ని నిర్మించడం కంటే చౌకైనది. ఇది NHS రింగ్ ఫెన్సింగ్‌తో అరుదైన జన్యుపరమైన పరిస్థితులలో కొంత పెట్టుబడి పెట్టడం వలన నిధులు సమకూర్చబడింది మరియు స్పష్టంగా చెప్పాలంటే, ఆ సంవత్సరం బెన్నెట్ బింగో కార్డ్‌లో ఎవరూ లేనిది.

నేను మాంచెస్టర్ మీదుగా ఎగురుతూ మరియు ఆలోచిస్తున్నట్లు నాకు ఇప్పటికీ గుర్తుంది, ప్రస్తుతం అక్కడ, ఒక వృద్ధ మహిళ తనకు కొత్త తుంటి పట్టుకోలేనని చెప్పడం, రోగులను కారిడార్‌లలో వదిలివేయడం మరియు జూనియర్ డాక్టర్లు జీతం కోసం సమ్మె చేస్తున్నారు మరియు నేను మీకు చెప్తాను, ఇది నిజంగా మీ రెండవ గ్లాసు షాంపైన్ అంచుని తీసుకునే అపరాధం.

నేను చాలా ఎక్కువ ఇవ్వను – దాని కోసం మీరు నా ప్రదర్శనను చూడాలి – కానీ స్కాన్ విజయవంతమైంది. ఆమె ప్యాంక్రియాస్‌పై చాలా అవసరమైన శస్త్రచికిత్స తర్వాత, ఒలివియా పరిస్థితి పూర్తిగా తారుమారైంది.

మేము NHS నుండి పెరోల్ పొందిన తర్వాత మొదటి కొన్ని నెలలు ఆత్రుతగా ఉన్నాము. ఒలివియా చేసిన ప్రతిసారీ ఒక తడి అపానవాయువు మేము A&Eలో ఉన్నాము, నేను నా సూట్‌తో మరియు జెమ్మా సిద్ధంగా భోజనం మరియు రాత్రిపూట బ్యాగ్‌తో నా వెనుక పరుగెత్తుతున్నాము.

చివరికి భయాందోళనలు తగ్గుముఖం పట్టాయి. ఒలివియా బబ్లింగ్ చేస్తూ, అప్రమత్తంగా మరియు శక్తితో నిండిపోయింది మరియు చివరికి మేము ఆమె బ్లడ్ షుగర్ తీసుకోవడం కూడా మర్చిపోయాము.

మేము శిశువుకు సంబంధించిన ప్రతిదానిని ప్రక్షాళన చేసాము – మేము శాపగ్రస్తులుగా భావించాము మరియు మరొక బిడ్డతో మళ్లీ జూదం ఆడబోము. మేము ముగ్గురి కుటుంబంగా ఉండాలనే ఆలోచనతో కూడా మేము ఒప్పుకున్నాము. కానీ ఏడు సంవత్సరాల తరువాత, మా రెండవ బిడ్డ సోఫియా జన్మించింది మరియు ఆమె పూర్తిగా క్షేమంగా ఉంది.

జెమ్మా ఆసుపత్రిలో ఉన్నప్పుడు ముందు వరుస నుండి రిపోర్టింగ్ చేస్తున్న సైనికుడిలా ఒక పత్రికను ఉంచింది. అది ఆమె కాథర్సిస్ మరియు ఈ సంవత్సరం ఫ్రింజ్‌లో ప్రదర్శన నాది.

చూడండి, పిల్లల పెంపకం విఫలమైనప్పుడు ఏదీ మిమ్మల్ని సిద్ధం చేయదు.

కొన్నిసార్లు మీ అందమైన ప్రపంచం అత్యంత క్రూరమైన మార్గాల్లో పంక్చర్ చేయబడుతుంది. కొన్నిసార్లు ఇది కాల్పోల్ మరియు బ్యాక్-టు-బ్యాక్ CBeebies తో పరిష్కరించబడదు.

అయినప్పటికీ, అవన్నీ ఉన్నప్పటికీ, ఆ సమయంలో వారు ఎంత చీకటిగా మరియు నిస్సహాయంగా భావించినప్పటికీ, కొన్నిసార్లు విషయాలు పని చేస్తాయి.

మీరు భాగస్వామ్యం చేయాలనుకుంటున్న కథనాన్ని కలిగి ఉన్నారా? ఇమెయిల్ ద్వారా సంప్రదించండి jess.austin@metro.co.uk.

దిగువ వ్యాఖ్యలలో మీ అభిప్రాయాలను పంచుకోండి.

మరిన్ని: నేను ఎప్పుడూ కలవని వ్యక్తితో మొదటి తేదీ కోసం 9,000 మైళ్లు ప్రయాణించాను

మరిన్ని: నా వక్షోజాలు తగ్గడం నేను ఎన్నడూ సాధ్యం అనుకోని జీవితాన్ని గడపడానికి సహాయపడింది

మరిన్ని: సామ్ తన నొప్పులు కొత్త మమ్ నొప్పులుగా భావించాను – 9 నెలల తర్వాత నా భార్య పోయింది

ఈ సైట్ reCAPTCHA మరియు Google ద్వారా రక్షించబడింది గోప్యతా విధానం మరియు సేవా నిబంధనలు దరఖాస్తు.